Collegandosi al sito www.carimaria.it e’ possibile non solo avere notizie sulla Casa Albergo Maria Immacolata luogo di ricovero e di assistenza per anziani, ubicato a Calvenzano in provincia di Bergamo, ma e’ possibile utilizzare un servizio che consente, previa digitazione di un nome e di una password, di consultare la cartella clinica del paziente ed entrare eventualmente in contatto video con lo stesso.

L’iniziativa del sito in esame e’ ormai comune a molti progetti telematici che cercano in questo modo di sfruttare al meglio le potenzialita’ della Rete. Case di riposo, ospedali, societa’ operanti nel mondo sanitario organizzano ormai servizi on line che comportano inevitabilmente il trattamento di dati sanitari e quindi di dati sensibili ed e’ logico e necessario, quindi, far ricorso a tutte le precauzioni prescritte dalla legge, anche se su Internet la situazione e’ ancora diversa e forse sotto certi aspetti piu’ pericolosa.
Oggi purtroppo in campo telematico la semplice parola d’identificazione dell’utente (login) associata al codice segreto d’accesso (password) non sono assolutamente sufficienti a garantire la riservatezza dei propri dati personali. Al di la’ dell’ipotetica azione dei pirati informatici, che possono tranquillamente violare un sistema informatico senza essere nemmeno particolarmente abili, esistono piccoli accorgimenti o software che sono in grado di carpire con notevole facilita’ tutti i nostri dati e quindi tracciare un quadro piuttosto preciso della nostra personalita’ e cio’ per le esigenze piu’ varie quali spionaggio, semplice pubblicita’, ecc.
Ci si rende conto ovviamente che qualora i dati personali trattati siano sensibili bisognera’ stare ancora piu’ attenti. Come e’ noto, difatti, esiste l’art. 22 della legge n. 675/96 di recente integrato dall’ultimo intervento legislativo (D.Lgs. n. 467 del 28/12/2001), che disciplina in maniera piuttosto rigida il trattamento dei dati sensibili, il quale deve essere subordinato al consenso scritto dell’interessato ed alla autorizzazione del Garante. In particolare, l’ultimo comma dell’art. 22 prevede la promozione, da parte del Garante, della sottoscrizione di un apposito codice di deontologia e di buona condotta secondo le modalita’ di cui all’art. 31, comma 1°, lett. h.

Non bisogna, comunque, dimenticare che la nuova normativa ha preso in considerazione anche il fenomeno Internet prevedendo l’elaborazione di nuovi codici di autodisciplina che affrontano il delicato tema del rapporto fra privacy e nuove tecnologie. Questi codici avranno, fra l’altro, l’obiettivo di assicurare una piu’ adeguata informazione e consapevolezza degli utenti delle reti di telecomunicazione gestite da soggetti pubblici e privati rispetto ai tipi di dati personali trattati e alle modalita’ del loro trattamento, in particolare attraverso informative fornite in linea in modo agevole ed interattivo, per favorire una piu’ ampia trasparenza e correttezza nei confronti dei medesimi utenti. E’, inoltre, opportuno sottolineare che al pari di quanto previsto per i codici sui trattamenti realizzati a fini storici o statistici, e nonostante la denominazione, tali codici non avranno il valore di normali disposizioni di carattere deontologico, ma assumeranno la veste di vere e proprie fonti dell’ordinamento generale, come si evince dal fatto che il rispetto delle disposizioni ivi contenute costituiranno condizione essenziale per la liceita’ del trattamento dei dati (art. 20 d.lgs. n. 467/2001).
Ben diversa e’ la situazione di molti paesi anglosassoni, primi fra tutti gli Stati Uniti d’America, dove la privacy e’ molto meno severa. In questo paese, addirittura e’ stata definita la messa a punto di sistemi informatici (cosiddetti di e-health) per giungere ad un approccio personalizzato in campo sanitario. Uno dei progetti di prossima realizzazione consiste nella creazione di una cartella clinica universale che non contiene solo i dati clinici di un paziente, ma anche, ad esempio, le sue volonta’ testamentarie, copia delle radiografie o scintigrafie effettuate, e i suoi dati genetici. Il progetto e’ denominato HALO ed apre la strada a visioni utopiche, ma anche distopiche, sulla medicina del futuro. Una delle potenzialita’ del sistema sarebbe anche la definizione di prescrizioni mediche individualizzate, ossia su misura per il singolo paziente. Cio’ consentirebbe di avvicinare la ricerca farmacologica e le applicazioni sanitarie in modo tale che i farmaci saranno progettati praticamente in tempo reale, in forma personalizzata e attraverso modalita’ interattive.

In questa stessa ottica si muove anche un altro progetto, della Harvard School of Public Health in associazione con il Dana-Farber Cancer Institute, che guarda invece al versante della prevenzione in campo oncologico. E’ stata messa a punto una pagina web dove il singolo utente puo’ individuare il proprio profilo di rischio e modificare lo stile di vita sulla base delle informazioni inserite. La personalizzazione dell’approccio diagnostico consentirebbe, di aumentare fino ad otto volte la probabilita’ che un soggetto, ad esempio, smetta di fumare per evitare l’insorgenza di neoplasie polmonari.

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