BRUXELLES. Le autorita’ di protezione dei dati personali dei Paesi UE hannoapprovato a Bruxelles il 17 marzo scorso un importante “Documento di lavoroin materia di dati genetici” dove e’ sancito che e’ vietato raccogliere edutilizzare dati genetici nel rapporto di lavoro e nel settore assicurativo,se non in casi del tutto eccezionali previsti specificamente dalla legge.Nello stesso tempo e’ stato precisato che la creazione di grandi banche daticontenenti informazioni genetiche espongono al rischio di utilizzazioniimproprie, alla conservazione per periodi eccessivi, all’accesso abusivo.Occorrono, quindi, norme che vietino l’effettuazione dei test senza ilconsenso degli interessati.Il documento, che e’ il primo ad essere adottato dal Gruppo dopo che laPresidenza e’ passata da Stefano Rodota’ a Peter Schaar, (l’Incaricatofederale tedesco per la protezione dei dati), rappresenta un primo passo neldibattito sulle questioni associate al trattamento dei dati genetici.Con questo documento i Garanti sottolineano le principali questioni sultappeto in termini di protezione dati, nell’intento di favorire un approcciocomune alla luce dei principi fissati nella Direttiva 95/46/CE e di giungeread una visione quanto piu’ possibile unitaria dei problemi connessi all’impiego dei dati genetici. A cio’ si aggiunge l’invito, rivolto alleautorita’ nazionali, affinche’ svolgano un ruolo ancora piu’ attivo nelgarantire il rispetto dei principi fissati dalla Direttiva, soprattutto inassenza di norme nazionali di riferimento.Partendo dalla constatazione delle differenze esistenti a livello dilegislazione nazionale e sottolineando, per altro verso, l’importanzaassunta dal tema per garantire il rispetto del principio di eguaglianza enon discriminazione, nonche’ il diritto alla salute (sanciti da numerosistrumenti internazionali, quali la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, la Convenzione del Consiglio d’Europa sui diritti umani e labiomedicina, e la Dichiarazione Universale dell’Unesco sul genoma umano ed idiritti umani), il documento procede ad un’analisi che si concentra su dueaspetti principali: la definizione di dato genetico, e delle relativeconseguenze sul piano giuridico, e i criteri per una sua utilizzazione.Riguardo al primo aspetto, i Garanti sottolineano che i dati geneticicostituiscono senza alcun dubbio dati personali (o meglio, dati”sensibili”), e come tali sono soggetti all’applicazione della Direttivasulla protezione dei dati personali. Cio’ comporta la necessita’ dirispettare alcuni principi essenziali: il principio di pertinenza e noneccedenza (evitando di ricorrere al trattamento dei dati genetici se nonassolutamente necessario); il principio di proporzionalita’ (valutando irischi per i diritti e le liberta’ fondamentali associati al trattamento diquesti dati); il principio di finalita’ (evitando utilizzazioniincompatibili con quelle per cui i dati sono raccolti); il diritto degliinteressati di essere informati ed accedere ai dati che li riguardano.Al tempo stesso, i Garanti indicano che l’altro tratto fondamentale dei datigenetici e’ di poter caratterizzare anche un gruppo di soggetti legati davincoli di consanguineita’ con l’interessato, il cosiddetto “gruppobiologico” portatore di interessi giuridici rilevanti. In sostanza, i datigenetici non “appartengono” soltanto all’interessato, essendo per lorostessa natura patrimonio comune dei consanguinei. Tutto cio’ comporta alcuneconseguenze rilevanti.

Scritto da