ROMA. I dati genetici potranno essere utilizzati solo con particolarimodalita’ e per finalita’ selettivamente indicate nell’ambito della tuteladella salute, della ricerca scientifica ed epidemiologica o dell’eventualeutilizzo probatorio in sede giudiziaria. Garanzie specifiche accompagnerannola manifestazione del consenso dell’interessato e il divieto di diffusione.
Lo schema dell’ormai prossima autorizzazione generale sul trattamentodei dati genetici predisposto dal Garante e’ stato trasmesso al Ministrodella Salute, che dovra’ acquisire il previsto parere dal ConsiglioSuperiore della Sanita’.
Secondo quanto risulta dalla Newsletter delGarante n. 242 del 24 – 30 gennaio 2005, l’autorizzazione fissa i limiti perl’utilizzo di questa delicatissima categoria di dati, legata alla sfera piu’intima della persona, e per il rispetto dei diritti fondamentali e delladignita’ della persona sanciti da numerosi documenti internazionali: dalleRaccomandazioni del Consiglio d’Europa sui dati e sui test genetici, allaConvenzione sui diritti umani e la biomedicina del 1996, alla Dichiarazioneuniversale sul genoma e i diritti umani dell’Unesco del 1997, alla Carta deidiritti fondamentali dell’Ue del 2000, fino alla Direttiva europea del marzo2004 sull’utilizzazione dei tessuti e delle cellule umane.
Il testoindica le garanzie necessarie allorquando sia indispensabile ricorrereall’utilizzazione di dati genetici per circoscritte e tassative finalita’ ditutela della salute dell’interessato o di un terzo appartenente alla stessalinea genetica, di ricerca scientifica e statistica finalizzata alla tuteladella salute della collettivita’ in campo medico, biomedico oepidemiologico, o per finalita’ probatorie in un procedimento civile openale.
Il trattamento e’ di regola ammesso solo dopo aver acquisito ilconsenso scritto dell’interessato e dopo averlo comunque specificamenteinformato sugli scopi perseguiti, sui risultati che si intendono conseguire,sui diritti che egli ha di opporsi al trattamento, sul periodo diconservazione dei dati e dei campioni biologici.
Il consenso e’ semprerevocabile. Sono previsti particolari obblighi riguardanti la sicurezza deidati, la cifratura dei dati e dei campioni biologici e sul periodo diconservazione dei dati, che non deve eccedere quello strettamente necessarioagli scopi per i quali sono raccolti. I dati genetici non potranno esserediffusi se non in forma aggregata.
L’autorizzazione generale,necessaria per rendere legittimo il trattamento dei dati genetici, sara’rivolta agli esercenti le professioni sanitarie, alle strutture sanitariepubbliche e private, ai laboratori di genetica, agli enti ed istituti diricerca, agli psicologi e consulenti tecnici, ai farmacisti (limitatamenteai dati indispensabili per la fornitura dei farmaci), agli avvocati e agliinvestigatori privati (limitatamente alle operazioni e ai dati necessariper svolgere investigazioni difensive, a patto che il diritto sia di parirango di quello dell’interessato).

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