La creazione di banche dati contenenti informazioni genetiche espongono al rischio di utilizzazioni improprie, alla conservazione per periodi eccessivi, all’accesso abusivo. Le autorita’ di protezione dei dati personali dei Paesi UE hanno infatti approvato a Bruxelles un importante “Documento di lavoro in materia di dati genetici” con cui e’ stato precisato il divieto di raccogliere ed utilizzare dati genetici nel rapporto di lavoro e nel settore assicurativo, se non in casi del tutto eccezionali previsti specificamente dalla legge.
Occorrono, quindi, norme che vietino l’effettuazione dei test senza il consenso degli interessati.

Il documento, che e’ il primo ad essere adottato dal Gruppo dopo che la Presidenza e’ passata da Stefano Rodota’ a Peter Schaar, (l’Incaricato federale tedesco per la protezione dei dati), rappresenta un primo passo nel dibattito sulle questioni associate al trattamento dei dati genetici.
Con questo documento i Garanti sottolineano le principali questioni sul tappeto in termini di protezione dati, nell’intento di favorire un approccio comune alla luce dei principi fissati nella Direttiva 95/46/CE e di giungere ad una visione quanto piu’ possibile unitaria dei problemi connessi all’impiego dei dati genetici. A cio’ si aggiunge l’invito, rivolto alle autorita’ nazionali, affinche’ svolgano un ruolo ancora piu’ attivo nel garantire il rispetto dei principi fissati dalla Direttiva, soprattutto in assenza di norme nazionali di riferimento.
Partendo dalla constatazione delle differenze esistenti a livello di legislazione nazionale e sottolineando, per altro verso, l’importanza assunta dal tema per garantire il rispetto del principio di eguaglianza e non discriminazione, nonche’ il diritto alla salute (sanciti da numerosi strumenti internazionali, quali la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, la Convenzione del Consiglio d’Europa sui diritti umani e la biomedicina, e la Dichiarazione Universale dell’Unesco sul genoma umano ed i diritti umani), il documento procede ad un’analisi che si concentra su due aspetti principali: la definizione di dato genetico, e delle relative conseguenze sul piano giuridico, e i criteri per una sua utilizzazione.
Riguardo al primo aspetto, i Garanti sottolineano che i dati genetici costituiscono senza alcun dubbio dati personali (o meglio, dati “sensibili”), e come tali sono soggetti all’applicazione della Direttiva sulla protezione dei dati personali. Cio’ comporta la necessita’ di rispettare alcuni principi essenziali: il principio di pertinenza e non eccedenza (evitando di ricorrere al trattamento dei dati genetici se non assolutamente necessario); il principio di proporzionalita’ (valutando i rischi per i diritti e le liberta’ fondamentali associati al trattamento di questi dati); il principio di finalita’ (evitando utilizzazioni incompatibili con quelle per cui i dati sono raccolti); il diritto degli interessati di essere informati ed accedere ai dati che li riguardano.

Al tempo stesso, i Garanti indicano che l’altro tratto fondamentale dei dati genetici e’ di poter caratterizzare anche un gruppo di soggetti legati da vincoli di consanguineita’ con l’interessato, il cosiddetto “gruppo biologico” portatore di interessi giuridici rilevanti. In sostanza,  i dati genetici non “appartengono” soltanto all’interessato, essendo per loro stessa natura patrimonio comune dei consanguinei. Tutto cio’ comporta alcune conseguenze rilevanti.
Relativamente ai criteri guida nell’utilizzazione dei dati genetici, i Garanti individuano alcuni settori nei quali occorre puntualizzare i principi sopra ricordati: innanzitutto la sanita’ (test genetici diagnostici o predittivi possono essere effettuati soltanto con il consenso espresso ed informato dell’interessato; il consenso, inoltre, deve essere “libero” come richiesto dalla Direttiva, ossia non devono sussistere vincoli coercitivi a carico dell’interessato); lavoro (il trattamento di dati genetici deve essere vietato, in linea di principio, e deve essere previsto solo in casi eccezionali secondo specifiche norme di legge); assicurazioni (il trattamento di dati genetici deve essere vietato, in linea di principio, e deve essere previsto solo in casi eccezionali secondo specifiche norme di legge, in linea con l’orientamento prevalente negli Stati Membri dell’Ue); ricerca medico-scientifica (pur riconoscendo gli sviluppi impressionanti ottenuti grazie agli studi sul genoma umano, i Garanti sottolineano i rischi connessi alla creazione di grandi banche-dati contenenti informazioni genetiche: utilizzazioni improprie e/o non compatibili con le finalita’ iniziali della raccolta, conservazione per periodi eccessivi, mancata adozione di idonee misure di sicurezza); identificazione (i Garanti menzionano, in particolare, la proliferazione di offerte di test genetici finalizzati all’accertamento della paternita’. Qui occorrono norme specifiche che vietino l’effettuazione dei test senza il consenso degli interessati, sull’esempio della legislazione esistente in alcuni Paesi dell’UE).

In effetti anche il nostro Garante per la privacy ha sempre manifestato una certa preoccupazione in merito al problema della protezione dell’identita’ dai suoi possibili “furti”, (gia’ imponente nel settore del commercio elettronico e che esige cautele particolari per le impronte digitali), che puo’ divenire drammatico se il furto riguarda materiale che consente di ottenere informazioni genetiche.
Se, infatti, grandi sono le opportunita’ offerte dalla genetica, altrettanto grandi sono i rischi di utilizzazioni dei dati genetici che possono determinare discriminazioni nell’accesso al lavoro o al credito, nella conclusione di contratti di assicurazione vita o malattia, o attraverso forme di schedatura genetica di massa. Insomma come sempre sottolineato dall’Autorita’ possono nascere nuove disuguaglianze ed in campo internazionale si fa molta attenzione a questo aspetto.

E’ necessario, quindi, controllare la legittimita’ di ogni forma di trattamento dei dati genetici ed approntare un sistema di tutela dei dati necessario anche per consentire a tutti di godere al massimo dei benefici della ricerca genetica.
Anche in questo settore l’avvento di Internet ha complicato ulteriormente le cose e la diffusione dell’offerta di tests genetici tramite la Rete costituisce un drammatico esempio.

A questo riguardo il codice per la protezione dei dati personali e’ intervenuto esplicitamente sulla problematica, innanzitutto con l’art. 55 dove viene precisato che i trattamenti che implicano maggiori rischi di danno per l’interessato (in relazione, ad esempio, a banche di dati contenenti dati genetici o biometrici) devono essere comunicati previamente al Garante (art. 39) e devono essere effettuati nel rispetto delle misure stabilite dal Garante per tutti i trattamenti che presentano rischi per i diritti dell’interessato (art. 17).
Ed anche con l’art. 90 dove avuto riferimento al trattamento di dati genetici riproduce ai commi 1 e 2, la disposizione previgente (art. 17 d.lgs. n. 135/99) chiarendo piu’ in dettaglio il contenuto della necessaria autorizzazione del Garante al trattamento di tali dati, con riferimento, in particolare, all’informativa all’interessato.
Al comma 3, la stessa disposizione inserisce nel codice per omogeneita’ di materia una disposizione in materia di riservatezza nel caso di trapianto di midollo osseo (art. 4, comma 3, l. 6 marzo 2001, n. 52), abrogando l’originaria disposizione (art. 183, comma 3, lett. c)). Alla luce di tale disposizione il donatore di midollo osseo ha il diritto e il dovere di mantenere l’anonimato, sia nei confronti del ricevente sia nei confronti di terzi.

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