BRUXELLES. Il 6 e 7 maggio prossimi si terra’ a Bruxelles una conferenzaorganizzata dalla Commissione europea, nella quale saranno presentate le 25Raccomandazioni elaborate da un gruppo di esperti sulle implicazioni etiche,giuridiche e sociali dei test genetici.La premessa generale e’ che il ricorso ai test genetici deve essere ilfrutto di una libera scelta, da valutare sempre caso per caso in modo damassimizzarne i benefici e ridurne i possibili rischi, e non puo’ essere ilrisultato di scelte imposte. La Conferenza e’ aperta ai rappresentanti ditutti i gruppi interessati (ricercatori, personale sanitario, pazienti,studiosi, parlamentari) ed ha lo scopo di stimolare il dibattito sul temaattraverso un’analisi dettagliata delle indicazioni contenute nelleRaccomandazioni.Stefano Rodota’ presiedera’ una sessione dedicata alle tematiche diprotezione dati e privacy.Il Gruppo di esperti che, su richiesta della Commissione europea haelaborato oltre alle Raccomandazioni anche un Rapporto di prossimapubblicazione, e’ presieduto dal parlamentare europeo Eryl McNally. DelGruppo fanno parte rappresentanti di varie Ong (soprattutto associazioni perla tutela dei pazienti), esponenti dell’industria farmaceutica e dellebiotecnologie, scienziati, studiosi universitari (giuristi, filosofi,esperti di etica). Va sottolineato che il Gruppo si e’ consultato connumerosi altri soggetti che, a vario titolo, hanno affrontato o stannoconfrontandosi con i problemi connessi ai test genetici (Ocse, Unesco, Oms,Consiglio d’Europa, Gruppo europeo per l’etica nelle scienze e nelle nuovetecnologie).Il Gruppo in argomento si e’ concentrato sull’utilizzazione dei testgenetici nei settori della sanita’ e della ricerca, perche’ e’ soprattuttoin questi campi che e’ possibile presagire un incremento consistente delricorso all’analisi genetica grazie agli indubbi progressi scientifici(basti pensare agli sviluppi dello Human Genome Project).Le Raccomandazioni sono indirizzate ai soggetti volta per volta competenti(Commissione europea, scienziati, ricercatori, personale sanitario), e sonostrutturate in tre macro-aree: la considerazione del quadro generale diriferimento (compresa la possibile definizione “universalmente” valida di”test genetico”); le problematiche connesse all’utilizzazione dei testgenetici nel settore sanitario; le problematiche e le percezioni connesseall’impiego dei test genetici per scopi di ricerca.In particolare riguardo i rapporti tra test genetici e sanita’ e’fondamentale per il gruppo di esperti il consenso informato, l’accesso nondiscriminatorio ai test, la consulenza adeguata, e tutela di privacy eriservatezza. Questi sono i principi-guida che devono ispirare l’applicazione dei test genetici da parte dei professionisti sanitari.Relativamente ai rapporti fra test genetici e ricerca, il Gruppo raccomandache la creazione e l’utilizzazione delle cosiddette “bio-banche”, ossiadelle raccolte di campioni biologici unitamente ai rispettivi database,siano improntate agli stessi principi di trasparenza e correttezza sopraricordati. A tale scopo, e’ necessario garantire il rispetto di principifondamentali quali il consenso informato dei soggetti presso i quali avvieneil prelievo dei campioni, la conservazione dei campioni per periodiadeguati, e l’anonimato dei campioni stessi.Al riguardo si ricorda che proprio di recente e per l’esattezza il 17 marzoc.a. le autorita’ di protezione dei dati personali dei Paesi UE hannoapprovato a Bruxelles un importante “Documento di lavoro in materia di datigenetici” dove e’ sancito che e’ vietato raccogliere ed utilizzare datigenetici nel rapporto di lavoro e nel settore assicurativo, se non in casidel tutto eccezionali previsti specificamente dalla legge. Nello stessotempo e’ stato precisato che la creazione di grandi banche dati contenentiinformazioni genetiche espongono al rischio di utilizzazioni improprie, allaconservazione per periodi eccessivi, all’accesso abusivo. Occorrono, quindi,norme che vietino l’effettuazione dei test senza il consenso degliinteressati.

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